Pränatale Bluttests auf Trisomie: Ethische und gesellschaftliche Debatte

Immer mehr Schwangere nehmen einen Bluttest zur Früherkennung einer möglichen Trisomie in Anspruch. Der Bundestag hat über Bluttests von Schwangeren zur Feststellung von Trisomie-Erkrankungen diskutiert. Die derzeitige Verordnung regele nicht klar genug, wann dieser Bluttest zur Anwendung kommen solle, heißt es in einem Antrag. Es sei zu befürchten, dass Schwangeren der Test unabhängig vom medizinischen Nutzen empfohlen werde, auch als Absicherung für Ärzte.

Der nicht-invasive Pränataltest (NIPT)

Seit 2012 können Schwangere in Deutschland mithilfe des nicht-invasiven Pränataltests (NIPT) durch eine Blutuntersuchung untersuchen lassen, ob bei ihrem ungeborenen Kind die Chromosomenstörungen Trisomie 13, 18 und 21 vorliegen. Ein Jahrzehnt lang war der Test eine Selbstzahlerleistung. Seit dem 1. Juli 2022 kann der NIPT auf die Trisomien 13, 18 und 21 als Leistung der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) in Anspruch genommen werden.

Bei dem Verfahren kann mittels Blutprobe der Schwangeren das Risiko für Trisomie schon früh in der Schwangerschaft bestimmt werden. Ab der zehnten Schwangerschaftswoche kann Schwangeren eine Blutprobe entnommen werden. Dafür wird Blut aus der Armvene abgenommen und im Labor untersucht. Beim NIPT auf Trisomien wird die im Blut der Schwangeren vorhandene zellfreie fetale DNA molekulargenetisch analysiert.

Grenzen des NIPT

Der Test ist jedoch keine Diagnose, sondern benennt lediglich Wahrscheinlichkeiten. Sicherheit gibt nur eine Fruchtwasseruntersuchung. Diese ist jedoch mit Risiken behaftet. In weniger als einem Prozent der Fälle treten Fehlgeburten auf. Der Test lässt außerdem keine Aussagen über andere abweichende Entwicklungen des ungeborenen Kindes zu. Chromosomenveränderungen wie etwa Trisomien machen etwa acht Prozent aller Fehlbildungen aus.

Kritik und Bedenken

Die Sorge der Antragssteller im Bundestag ist, dass die Tests zu breit in Anspruch genommen werden. Die Antragssteller sehen sich durch Daten der Krankenkasse Barmer bestätigt. Demnach hätten 2024 durchschnittlich fast 50 Prozent der Schwangeren einen solchen Test in Anspruch genommen; ein Jahr zuvor seien es 32 Prozent gewesen. Die Zahlen belegten, "dass der NIPT schon jetzt zur Regeluntersuchung in der Schwangerschaftsvorsorge geworden ist", sagt Ulla Schmidt, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe und frühere Bundesgesundheitsministerin.

Der NIPT solle auf Kosten der Krankenkassen nicht standardmäßig, sondern nur bei Risikoschwangerschaften angewandt werden. Hier sieht auch der Vorsitzende des Allgemeinen Behindertenverbandes in Deutschland (ABID), Marcus Graubner, ein Problem. "Wir brauchen eine gesellschaftliche Situation, wo Kinder mit Trisomie 21 nicht als Stigma angesehen werden, sondern als eine Bereicherung", so Graubner.

Ethische Bedenken von Ethikratmitgliedern

Ethikratmitglied Eckhard Nagel sprach sich gegen Bluttests zur Erkennung des Down-Syndroms aus. „Hier ist die Frage erlaubt, ob das nicht eine Art von genetischer Selektion im Sinne von Eugenik ist“, sagte der Ärztliche Direktor der Uniklinik Essen. Es bestehe die Gefahr, dass ohne eine bestimmte Risikovorgeschichte ein breites Screening auf Trisomie 21 entstehe. Dies würde mit Sicherheit dazu führen, dass nur noch wenige Kinder mit dieser Behinderung von ihren Müttern ausgetragen werden. Weiter befürchtet Nagel, dass die Toleranz gegenüber Krankheit und Behinderung weiter schwindet.

Die Mehrheit der Mitglieder des Deutschen Ethikrats sprach sich für eine Beschränkung von Genchecks wie dem PraenaTest aus. Dieser soll nur vorgenommen werden dürfen, wenn es ein erhöhtes Risiko für eine genetische Störung gibt. Eltern, die sich für ein behindertes Kind entschieden, gebühre "hohe gesellschaftliche Wertschätzung". In einem Sondervotum sprachen sich allerdings acht Mitglieder des Rats gegen diese Beschränkung aus. Aus ihrer Sicht sollten Embryos vielmehr auch auf Krankheiten untersucht werden können, die sich erst viel später im Leben zeigen. Schwangeren dürfe der Zugang zu genetischen Informationen über das Ungeborene nicht erschwert werden, erklärten die Experten.

Politische Initiativen und Forderungen

Die Initiative, die von Parlamentariern von CDU, CSU, SPD, Grünen und Linken unterstützt wird, zielt auf eine genauere Untersuchung der Umsetzung. Konkret sieht der Antrag der Gruppe vor, dass das Parlament die Regierung zu einem Monitoring auffordern soll, um zu belastbaren Daten zu kommen. Außerdem solle ein Expertengremium eingesetzt werden, das rechtliche, ethische und gesundheitspolitische Grundlagen der Kassenzulassung prüft.

Parlamentarier formulierten in einem Brief an den Gemeinsamen Bundesausschuss von Ärzten und Krankenkassen (G-BA) die Befürchtung, dass Trisomie durch eine Regelleistung des Gentests zu einem vermeidbaren Risiko würde, was einen starken gesellschaftlichen Druck auf Eltern hin zum Schwangerschaftsabbruch ausüben könnte. Damit würde einer Diskriminierung von Menschen mit Behinderung Vorschub geleistet und gegen die UN-Behindertenrechtskonvention verstoßen, nach welcher „jeder Mensch ein angeborenes Recht auf Leben“ hat. Da der Test rein zur „Aussortierung“ von Föten mit Trisomie eingesetzt wird und bisher keinerlei medizinischer oder therapeutischer Nutzen aus der Methode gezogen werden kann, sei der Test auch mit dem Gen-Diagnostikgesetz inkompatibel und moralisch fragwürdig.

Der Weg zur Kostenübernahme durch Krankenkassen

Der umstrittene Bluttest ist freilich nicht neu. Schon seit August 2012 können sich werdende Eltern für eine derartige nicht-invasive Pränataldiagnostik entscheiden, wenn der Verdacht auf eine Behinderung des ungeborenen Kindes besteht. Bei dieser Methode wird der Frau Blut abgenommen, in welchem schon Genmaterial des Fötus enthalten ist, das wiederum auf Chromosomenzahlveränderungen wie Trisomie 13, 18 und 21 untersucht wird. Anders als bei der Fruchtwasseruntersuchung besteht hier keine Gefahr einer Fehlgeburt und das Infektionsrisiko liegt bei null. Auch die Zuverlässigkeit dieser Tests gilt als relativ hoch. Laut der Herstellerfirma liegt die Testgenauigkeit bei etwa 99 Prozent.

In der Regel müssen Eltern mit 400 bis 700 Euro und den zusätzlichen Arztkosten rechnen, um im ersten Schwangerschaftsdrittel Auskunft über genetische Defekte des Embryos zu erhalten. Trotz der hohen Kosten nehmen viele werdende Mütter und Väter das Angebot wahr. Nun hat das oberste Gremium der deutschen Ärzte-Selbstverwaltung ein Methodenbewertungsverfahren in Gang gesetzt, um zu prüfen, ob künftig die gesetzlichen Krankenkassen den Bluttest übernehmen sollen. Vorerst gehe es dabei um eine mögliche Übernahme bei Risikoschwangerschaften. Kritiker befürchten jedoch, dass das nur der Anfang hin zu einer generellen Regelleistung sei. Zunehmend würden Kinder mit Down-Syndrom dann als ein „vermeidbares Problem“ wahrgenommen werden, befürchtet der Moraltheologe Franz-Josef Bormann, Mitglied des Deutschen Ethikrates.

Der Beschluss für die Kassenfinanzierung fasste der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) bereits im September 2019. Zeit für eine politische Auseinandersetzung stand nicht nur im Vorfeld des Beschlusses zur Verfügung, sondern auch danach, da sich das Verfahren und die Formalia noch über Jahre - bis Juli 2022 - hinzogen. Der G-BA sieht sich offensichtlich nicht in der Verantwortung, auch die ethischen, sozialen und politischen Fragen rund um den NIPT (als Kassenleistung) zu bearbeiten.

Josef Hecken, Vorsitzender des G-BA, schrieb bereits 2019 in einem Brief an die Bundestagsabgeordneten der interfraktionellen Gruppe zu Pränataldiagnostik, dass durch den Beschluss „ethische Grundfragen unserer Gesellschaft“ berührt seien, die unter Umständen wegen der damit verbundenen gesellschaftspolitischen Komponente einer gesetzgeberischen Antwort bedürfen. Hecken drängt also schon lange auf eine ethische Debatte.

Gesellschaftliche Auswirkungen und Forderungen

Die Diskussion um den Gentest sei letztlich eine Diskussion um die Werteordnung in der deutschen Gesellschaft, sagte Thomas Sternberg, der Präsident des Zentralkomitees der deutschen Katholiken. „Das ist eine Entscheidung von großer Tragweite für den Weg unserer Gesellschaft.“

„Die, die sich entscheiden für ein Leben mit einem behinderten Kind, brauchen unseren Respekt, unsere Achtung und unsere Unterstützung“, forderte die CDU-Vorsitzende Julia Klöckner.

Die politische Interessenvertretung behinderter Frauen im Weibernetz e.V. stellte klar: „Wir sind für das Selbstbestimmungsrecht der Frau auf Abtreibung. Aber eine selektive Wahl des Ungeborenen ist eine andere Nummer. Selektion basiert auf ableistischen Annahmen über das Leben mit Behinderung. Es ist ernüchternd zu sehen, dass offensichtlich erst Tatsachen geschaffen werden mussten, um ernsthaft über die zu erwartenden problematischen gesellschaftlichen Auswirkungen der Kassenleistung nachzudenken.

Bleibt zu hoffen, dass dieses öffentliche Interesse am Thema nicht so schnell erlischt, wie es aufgeflammt ist. Damit selbstbestimmte Entscheidungen rund um Pränataldiagnostik überhaupt möglich sind, braucht es vor allem gute Rahmenbedingungen für das Leben mit Kindern - egal ob mit oder ohne Behinderung.

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